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来源：大发彩票必赚方案2020-12-02 17:48

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

气候传播与公众意识边会在联合国马德里气候大会举行****** (边会现场讨论环节) 王健龙摄边会现场讨论环节。王健龙摄

　　中新网马德里12月10日电马德里当地时间9日，来自不同国家的政界、业界和学界人士在联合国马德里气候大会中国角“气候传播与公众意识”边会上围绕气候变化与气候传播、传播干预低碳消费、融通气候与健康传播等议题各抒己见，展开了热烈讨论。

　　此次边会由中国新闻社、国家气候战略中心、中国人民大学联合主办。这也是中国新闻社连续第七年在联合国气候大会期间举办该主题边会。

　　本次边会由国家气候战略中心综合部副主任张志强主持主题发言、中新社经济部记者夏宾主持圆桌讨论。

中国生态环境部气候司副司长孙桢。夏宾摄

　　中国生态环境部气候司副司长孙桢在致辞中表示，做好气候传播必须认清气候传播本身的特点，其大环境与其他传播不同，气候问题对于老百姓来说很难以从切身感受得到系统认识。低碳行动和能源转型的难度较大，对于传播工作也带来一定困难。

　　同时应注意到气候传播的国际合作也存在困难，各方在传播时难免带有自己的利益，这其中的传播就变得不那么容易把握。

　　下一步气候传播应该怎么做？孙桢表示，首先，要做气候传播过程中必须意识到多边主义的重要性；其次，讲清楚适应气候变化的故事、讲清楚气候变化的灾害，加强采取行动的紧迫性；第三，做好信息的传达工作，把做气候传播的身段放下来，回到好老百姓关心的问题。

中国气候传播项目中心主任郑保卫。夏宾摄

　　中国气候传播项目中心主任郑保卫表示，过去十年，中国的气候传播从零开始，逐渐成长。未来要学习借鉴国外经验，总结气候传播规律，打造气候传播工具箱，更好地指导气候传播各行为主体做好气候传播，并面向中小学学生，特别是大学生开展气候传播教育。

印度地球政策中心主席拉杰德拉·山地。夏宾摄

　　印度地球政策中心主席拉杰德拉·山地认为，当前人们对于气候变化紧迫感的认识实在不够。

　　“图片分析没有用、预测没有用、过去和现在的图片对比没有用、气候变化带来的灾害的照片没有用，所有东西都不能让人们警醒起来。”他呼吁，每个人都不能事不关己地坐着，必须站起来去对应气候变化。

中山大学南方学院副校长黄南松。夏宾摄

　　中山大学南方学院副校长黄南松认为，气候变化并没有挑战人们的道德底线，这是人们不愿意采取措施的一个主要因素。温室气体排放是工业发展的伴随结果之一，过去的人们并没有预料到未来会产生如此的严重后果。一些民众倾向于利用这场危机的原因和后果的不确定性，产生“过度乐观”的态度。

　　他还指出，许多人认为气候变化是潜在的、遥远的。2018年，一项关于公共政策优先事项的研究中，大多数人认为恐怖主义，教育和经济等问题是最重要的问题，分别有73%、72%和71%的人认为是最重要的议题，而气候变化在名单上的优先级接近最低，只有46%的人认可它的重要性。

　　“看不到明显成果、缺乏成就感的情况下，坚持采取行动缓解气候变化是非常困难的。”黄南松说。

世界银行碳市场和创新部门项目经理普提。夏宾摄

　　世界银行碳市场和创新部门项目经理普提谈到了传播碳定价的重要性。他指出，关键利益相关者快速成为政策支持倡导者，同时获取了对政策的宝贵反馈，在预期和效益的推动下，传播碳定价愈加重要。

能源基金会传播总监荆卉。夏宾摄

　　如何走向低碳生活，能源基金会传播总监荆卉指出，可通过减少浪费型消费、选择高能效产品及寻求转化模式来实现。

　　在传播低碳生活方式上，荆卉建议，建立“低碳消费”、“高品质美好生活”和“可持续增长”的关联；把应对气候变化、低碳生活和低碳消费与人们对当下的关注点相结合，聚焦“此时此刻”；基于价值观进行信息设计，尊重利益诉求，提供能够满足利益诉求的低碳选择；传播具体的、系统性的行为指导；把握有理性更有温度同时贴近生活、时尚、共创的调性。

中国国际工程咨询有限公司气候应对处副处长张嫄。　夏宾摄

　　中国国际工程咨询有限公司气候应对处副处长张嫄指出，鼓励公众积极参与低碳发展的价值是毋庸置疑的，这个价值和意义的内涵也是丰富和多方面的。不同的参与主体，包括政府、企业、机构、个人，在不同的参与环境中，如所处不同的发展阶段、要解决的排放问题以及减排的路径选择，对公众参与会产生不同的需求，因而采取不同的目标导向和政策工具，导致相应的行为表现和效果也不尽相同。

　　“因此，从强化公众低碳意识、理念到采取具体行动，国内外不同城市鼓励公众积极参与低碳发展的方式也是多种多样的。”张嫄说。

守望地球理事会理事长谌良仲。夏宾摄

　　守望地球理事会理事长谌良仲表示，保护生态环境和应对气候变化，必须基于科学和经济上可行的方案，而制定科学和经济上可行的方案，必须基于长期的野外监测的基础数据。野外科研和监测，贵在长期坚持，而野外监测的现场第一手数据的采集，需要大量的人力物力，既耗时，又昂贵。公众科研为业余科学爱好者找到贡献自身力量的途径，为科学研究动员了大批承担日常基础工作的人手，也为科学研究提供了更多的解决思路和一定程度的资金支持。

深圳标新科普研究院理事长陈素平。夏宾摄

　　深圳标新科普研究院理事长陈素平说，提高气候传播要增强公众对气候变化领域的关注，可通过推动气候变化领域知识的传播、增强全社会对气候变化领域的关注。

　　在圆桌讨论环节，英国儿童投资基金会中国项目总监刘强、清华大学气候变化与可持续发展研究院项目主管王彬彬、广西大学气候与健康传播研究中心主任吴海荣、绿色创新发展中心运营总监汪燕辉、美国环保协会多边气候战略主任兼首席顾问AlexHanafi对中国气候传播的效果、中国气候传播的经验及学校、媒体、政府如何联手进行气候传播等热点议题进行了探讨。(完)

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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